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マコ、12歳になった!2022年03月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･まこ)と命名しました❤️ その後、生後9ヶ月で『福山型先天性筋ジストロフィー』だと分かり、･･･- まとまった睡眠時間を確保するために定期的に家出してます2023年05月20日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･ようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を･･･
- 【まさか自分が進行性難病に】筋ジストロフィーと生きる私の話2021年08月22日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･ンジ進行性難病を抱え歌う小澤綾子です ブログをお読みくださりありがとうござ･･･、治療法のない難病・進行性難病筋ジストロフィーということがわかり、･･･
- 11才で、必要最低限しか発語しない娘2021年07月16日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･心がバリアフリーになったら最高です!娘のマコは、福山型先天性筋ジストロフィーという脳、眼、･･･
- つわぶき会、兵庫中央病院でコンサート2025年03月21日ちめいどオフィシャルブログ「人生応援歌・メッセージゾング」Powered by Ameba･･･)に声をかけてもらって、この公演が決まりました。前回は6年前詳しくはこちらのブログですちめいど『つわぶき会→もみの木主催、筋ジストロフィーシンポジウム。･･･
- 華の20歳、難病になりうつ病にもなった【筋ジストロフィーと生きる私の話No４】2021年09月17日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･小澤綾子『【まさか自分が進行性難病に】筋ジストロフィーと生きる私の話』みなさま、こん･･･性難病を抱え歌う小澤綾子です ブログをお読みくださりあり･･･
- つわぶき会→もみの木主催、筋ジストロフィーシンポジウム。2019年05月18日ちめいど official blog･･･化センター前ストリートライブは天候などの事情により、急きょ場所・時間の変更・中止になる可能性がありますので、直前でブログチェックをお願いいたします･･･
- ライトアップ見た?2月最終日の昨日2/28はRDD(世界希少・難治性疾患の日)!2025年03月01日大村詠一オフィシャルブログ「1型糖尿病とともに生きる」Powered by Ameba･･･eで公開されています 1️⃣ 三好型筋ジストロフィーをもつ方2️⃣ ギラン・バレー･･･~』はじめまして! この度、ブログ「1型糖尿病とともに･･･
- 子育てする上でお守りになっている言葉2022年04月05日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･ようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を･･･
- 重度の障害がある子が地域の中で暮らすために2023年06月28日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･ようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を･･･
